大腦缺失小腦只有蠶豆大?。∶绹盁o腦畸形”女子創(chuàng)造奇跡

2005年11月，無腦畸形艾利克斯·辛普森（Alex Simpson）出生于美國內(nèi)布拉斯加州的大腦奧馬哈市。

新生命的缺失到來，讓父母欣喜若狂，小腦只是只有造奇這種喜悅沒有持續(xù)多久，不幸悄然降臨。蠶豆

剛開始，美國一切都很正常，女創(chuàng)兩夫妻手忙腳亂地照顧著新生兒，無腦畸形直到孩子2個月時，大腦他們就覺察到了異常：

艾利克斯幾乎每天都在哭，缺失一天24小時，小腦至少有20個小時在哭鬧，只有造奇不愛喝奶，蠶豆進(jìn)食困難，美國就算喝下去了，消化也不好。

于是，他們帶著孩子去醫(yī)院檢查了，結(jié)果很震驚：亞歷克斯天生“無腦”。

醫(yī)生診斷亞歷克斯患的是罕見的無腦畸形癥，在美國，這種疾病的發(fā)病率是二十五萬分之一。

這是一種先天畸形，它的定義是：一種大腦半球大部分缺失，多出來的空腔則被腦脊液填滿的疾病。

嚴(yán)格來說，艾利克斯缺失的是大腦部分，腦干和小腦還是有的。但情況同樣不樂觀，她的小腦“只有人類小拇指的一半大小”，和蠶豆差不多，脊髓也很小，總之僅剩的那點腦部組織，發(fā)育也都不完善。

剛確診時，醫(yī)生就曾斷言：她活不過6個月。

好不容易熬過了半年，醫(yī)生再次嚴(yán)肅告知父母：她活不過4歲。

事實上，醫(yī)生的話也不是危言聳聽，這種疾病目前沒有治療方案，只能對癥治療緩解，以提高生活質(zhì)量，大多數(shù)孩子會在出生一年內(nèi)死亡。

但是，艾利克斯創(chuàng)造了奇跡，不僅推翻了醫(yī)生認(rèn)為的預(yù)期壽命，更是將壽命“拉伸”至可載入歷史的程度。

2025年11月，她迎來了20歲的生日，而奇跡的背后，是父母不辭辛苦的付出和偉大的愛。

以艾利克斯的身體狀況，生活起居是需要全天候照料的。

她大腦缺失，小腦、腦干都發(fā)育不全，意味著她不能行走，全身都是癱的；

她不能自主進(jìn)食，需要通過喂食管；她容易呼吸困難，需要氣管切開插管；她無法控制自己的下巴和舌頭，一旦躺下的姿勢不對，就有窒息的危險，需要時時有人旁邊照看；她的聽力和視力也是受損的，基本上外界的刺激她是沒有反應(yīng)的；晚上也只能依賴藥物才能入睡。

在別人眼中，艾利克斯沒有思想，她除了還“活”著，其他方面和“人”根本沒有任何關(guān)聯(lián)。

但在父母眼中，他們堅持認(rèn)為，艾利克斯能感受到他們的存在，也能感知周圍發(fā)生的事情。

“當(dāng)我和她說話的時候，她會用眼睛找尋我，她認(rèn)識她的爸爸和媽媽，也認(rèn)識她的弟弟。”

最后

不同的腦部組織，分別掌控著人體不同的功能，因此無腦畸形的患者，究竟能活多久，取決于大腦發(fā)育的程度，以及（僅剩的）功能。

在過往案例中，有一位女性患者也是這個癥狀，她會走路，但不會說話，不會自主上廁所，她活了32歲零8個月，最后因肺炎去世；

還有一個患者，和艾利克斯相似，不會走路，完全依賴他人照顧，她也活了33歲。

艾利克斯能慶祝20歲生日，說明她僅有的腦部組織以及功能，是能夠維系她的生命，日后只要維護(hù)得當(dāng)，她的人生會繼續(xù)綻放光芒。

生命，還是太神奇了！

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